Go To Global Site
Witamy w UCB Polska

Hidradenitis Suppurativa (HS)

Kiedy nawet dom staje się miejscem ograniczeń i samotności – codzienne wyzwania pacjentów z hidradenitis suppurativa

Dla większości z nas dom to przytulna, komfortowa przestrzeń i miejsce odpoczynku. Tego samego nie mogą powiedzieć osoby chorujące na hidradenitis suppurativa (HS) – przewlekłą, nawrotową chorobę zapalną skóry i tkanki podskórnej – dla których dom jest często miejscem pełnym ograniczeń i samotności. Paradoksalnie spędzają w nim najwięcej czasu – w obawie przed oceną, wstydem i niezrozumieniem – zamykają się w czterech ścianach, unikając spotkań z bliskimi, czy podjęcia pracy zawodowej. Intensywny ból, swędzenie, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu i ciągły dyskomfort fizyczny sprawiają, że nawet najbardziej podstawowe aktywności takie jak: założenie ubrania, wejście po schodach czy kąpiel, mogą stać się źródłem cierpienia.

 

Ból uniemożliwiający codzienne funkcjonowanie

Hidradenitis suppurativa (HS) to przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej. Objawia się bolesnymi guzkami, ropniami i przetokami, najczęściej w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych.1Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z hidradenitis suppurativa jest ból. Wśród innych objawów wymieniają: ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.2 

 

 

Mimo jednoznacznych objawów klinicznych HS pozostaje często niezdiagnozowana przez wiele lat – średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania wynosi od 7 do 10 lat.3 Pacjenci latami błądzą po gabinetach, zapisują się na wizyty do lekarzy rodzinnych, ginekologów, chirurgów. Zdarza się, że trafiają na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS.4 W tym czasie choroba postępuje, a pacjent doświadcza nie tylko fizycznego bólu, ale i narastającego obciążenia psychicznego.

 

Życie z HS – izolacja, lęk, wycofanie

Choroba najczęściej dotyka kobiet i rozpoczyna się między 20. a 30. rokiem życia5, czyli w kluczowym momencie, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego czy planów odnośnie założenia rodziny. HS ma ogromny wpływ na życiowe wybory pacjentów nią dotkniętych.

Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.6 Bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję lub zaburzenia typu borderline, a 45% ma zaburzenia lękowe.7 

Warto podkreślić, że pacjentom towarzyszą również liczne choroby współistniejące m.in.: spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.8

 

Koordynacja opieki i skuteczne leczenie szansą na lepsze życie pacjentów

Nawrotowy charakter HS wiąże się z licznymi wyzwaniami dla systemu ochrony zdrowia. Aby skutecznie leczyć HS konieczne jest holistyczne podejście uwzględniające współpracę lekarzy różnych specjalizacji (dermatolog, chirurg, ginekolog). Koordynacja leczenia oraz większa świadomość wśród lekarzy mogłyby znacząco skrócić czas diagnozy, a w konsekwencji zniwelować ryzyko powikłań wynikających z przewlekłego stanu zapalnego.

Niezbędne jest także zapewnienie dostępu do wszystkich opcji terapeutycznych zarejestrowanych do leczenia HS ujętych w najnowszych wytycznych Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego dotyczących diagnostyki i leczenia hidradenitis suppurativa. 

Wzrost świadomości społeczeństwa i lekarzy na temat HS, szybsza i trafna diagnostyka, wprowadzenie skoordynowanego modelu opieki i dostęp do szerszego wachlarza skutecznych opcji terapeutycznych mogą znacząco poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z hidradenitis suppurativa. Szybkie wdrożenie skutecznej terapii i uzyskanie u pacjenta długotrwałej odpowiedzi na leczenie, jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby i może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z objawów choroby oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych i (potencjalnie) rozwój chorób współistniejących.

 

Referencje:

  1. Sabat R et al., Lancet, Published Online January 22, 2025, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)02475-9.
  2. Ingram et al. J EurAcadDermatol Venereol. 2022;36:1597-605.
  3. Garg et al. J Am Acad Dermatol. 2020;82:366-76.
  4. Chiricozzi et al. J EurAcadDermatol Venereol. 2019;33(Suppl. 6):15-20.
  5. Palmer R, Keefe M. Clin Dermatol. 2001;26:501-503
  6. Matusiak et al. J Am Acad Dermatol. 2010;62:706-8.
  7. Frings et al. EurJ Dermatol. 2019;29(3):294-301.
  8. Polskie wytyczne dotyczące diagnostyki i leczenia hidradenitis suppurativa.